Vivir con VIH

La información es una herramienta fundamental para las personas que viven con VIH. Informate sobre tus derechos, cuidados médicos y grupos de encuentro en la Ciudad.

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VIH-sida

Recibir un resultado positivo del test de VIH es un hecho difícil de asimilar. Podés sentir miedo, pánico, angustia, desesperación o enojo. Pero un resultado positivo es también una oportunidad para empezar a cuidarte como te merecés.

La mayoría de los centros donde se realizan las pruebas de VIH brindan asesoramiento antes y después del test de manera confidencial. Te dan contención y responden a tus dudas y temores. También podés consultar en hospitales o centros de salud.

Tomar decisiones

Cuando recibís el diagnóstico, es difícil tomar decisiones importantes acerca del futuro, como pensar en proyectos laborales o familiares a largo plazo, ocuparte de tu salud, revelar tu situación a tus familiares, amigos y amigas.

Es fundamental que trates de evitar pensamientos negativos (del tipo de "mis días están contados"). Tener VIH hoy no es sinónimo de muerte. Los nuevos medicamentos han logrado frenar esta enfermedad y transformarla en una infección crónica.

Darlo a conocer

Salir corriendo a decírselo a todo el mundo o guardártelo sólo para vos no son las mejores maneras de afrontar el tema. Es preferible buscar a alguien de confianza para compartirlo y, sobre todo, saber que no tenés obligación de contarlo.

Respetá tus tiempos y tus necesidades para decidir a quién y por qué decírselo, y planificá de qué manera. A veces sirve preguntarse: ¿qué espero de la persona a la que se lo digo? Así, podrás prepararte para afrontar sus mejores o peores reacciones; para ellos también es una noticia difícil. Lo mejor será empezar por aquellas personas que creas que te pueden ayudar más.

Conocer a otras personas

Encontrarte con gente que vive con VIH suele ser una experiencia enriquecedora. En Buenos Aires existen asociaciones y grupos de apoyo. Si decidís ir, vas a conocer personas con vivencias diferentes que, cuando recibieron su diagnóstico, pasaron por situaciones similares a la tuya.

Para conversar con personas que están pasando por tu misma situación, podés concurrir a alguno de los grupos de encuentro, que funcionan en varios hospitales de la ciudad.

Informarte

No creas todo lo que escuchás sobre el sida. Aún existen muchos prejuicios y no todos los que trabajan en los medios de comunicación están bien informados. Averiguá siempre el origen, la fecha y el autor de cualquier artículo que leas, película que mires o noticia que te llegue. La mala información es perjudicial para la salud.

En cambio, la buena información te ayudará mucho. Cuanto más aprendas, mejor vas a poder preguntar sobre lo que te preocupa. Es una manera de asumir el control de tu salud. Hay mucha gente que sabe de sida: médicos/as, pero también psicólogos/as, enfermero/as, farmacéutico/as y servicios especiales de asesoramiento sobre el tema.

Cuidados médicos

Te recomendamos que consultes a un/a infectólogo/a (son los especialistas en este tipo de enfermedades). Planteale tus dudas y hablale francamente de lo que te pasa. Construir un vínculo de confianza es fundamental. Si ves que esto no es posible, sentite con la libertad de cambiar de profesional.

Hay dos estudios que deberás realizar de manera periódica

  • CD4: que mide la cantidad y calidad de los linfocitos que tiene el organismo para "defenderse" de infecciones oportunistas; y
  • Carga viral: que mide la cantidad de virus en la sangre.

Estas pruebas sirven para saber la probabilidad de que aparezcan enfermedades en el futuro y te ayudarán a decidir junto con tu médico/a cuándo comenzar a tomar antirretrovirales, ya que muchas personas no los necesitan desde el momento del diagnóstico; otras sí.

Si iniciás el tratamiento es importante un compromiso activo de tu parte para respetar las tomas y los horarios y planificar cómo tomar los medicamentos en las horas de trabajo o cuando hacés algún viaje, etc. Esto es lo que se conoce como una buena adherencia al tratamiento.

Informate sobre los posibles efectos secundarios de los remedios que vas a tomar y no dejes de comentarle a tu médico/a los problemas que te surjan al hacerlo. Así pueden evaluar juntos las estrategias de solución.

Tus propios cuidados

La medicación no hace milagros. Comer sano, descansar, hacer ejercicio, elaborar proyectos, tratar de mantener el equilibrio afectivo, contribuirá con tu calidad de vida. No pienses que sos una persona "enferma": en tu sangre hay un virus con el que tendrás que aprender a convivir, y en todo aprendizaje hay avances y retrocesos.

Aprender a vivir con VIH

Como cualquier persona, tenés derecho a una buena calidad de vida. Podés abrazar, compartir la ropa, un mate, una pileta, los cubiertos.

Tenés derecho a disfrutar de tu sexualidad, a tener una pareja, familia, hijos. Es cuestión de proponértelo e informarte al respecto.

Para disfrutar a pleno de tu vida sexual, recordá que el uso del preservativo no sólo te permite no transmitir el virus a otras personas, sino que también te protege de nuevas infecciones que podrían complicar tu salud, aun cuando tu pareja también viva con VIH.

Vivir con VIH no es lo mismo que tener sida.

Hoy se puede evitar que el virus se multiplique y quedes expuesto a enfermedades. Es importante lo que hagas por vos, que no te autodiscrimines ni te maltrates.

Tus derechos

No permitas que te discriminen o te maltraten por ser una persona que vive con VIH.

Es bueno que conozcas que existe una Ley Nacional de Sida (la Nº 23.798) que te ampara ante cualquier situación de este tipo que te toque vivir.

Esta Ley protege la confidencialidad de tu diagnóstico, prohíbe la realización de análisis de VIH compulsivos (por ejemplo para ingresar a un trabajo) y también establece que los hospitales públicos, las obras sociales y las prepagas médicas tienen la obligación de brindar atención y proveer los medicamentos necesarios sin costo adicional.

Denuncias y consultas por discriminación

Si sufriste algún acto de discriminación, podés hacer la denuncia en los siguientes lugares de la Ciudad:

  • Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires
    Dirección: Venezuela 842
    Teléfono: 4338-4900, int. 7558/7560

  • Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI)
    Dirección: Moreno 750, piso 1º
    Teléfono: 0 800 999 2345

  • Centro de Estudios Legales y Sociales (CELS)
    Dirección: Piedras 547, piso 1º
    Teléfono: 4334-4200

Vivir en Positivo: Vivir con VIH

Hoy, nos encontramos en un nuevo tiempo en relación con el VIH-sida. Por un lado, las nuevas terapias combinadas han demostrado su capacidad para detener la multiplicación del virus y permitir a las personas infectadas desarrollar su vida cotidiana en mejores condiciones. Por el otro, el protagonismo social y político de estas mismas personas plantea y obliga a encarar desafíos inéditos.

Si bien los cócteles aumentaron significativamente la "cantidad" de vida, el accionar constante de las personas con VIH y su creciente organización ponen en el centro de la escena su "calidad"de vida. Este aspecto abarca cuestiones tan diversas como:

  • Impacto de la noticia de tener VIH
  • Convivencia cotidiana con el virus
  • Dilema de a quién decirle y a quién no
  • Manejo de la confidencialidad en los lugares de trabajo y estudio
  • Acceso a los tratamientos y análisis
  • Vivencia de la sexualidad
  • Seguimiento de los tratamientos
  • Efectos colaterales de la medicación
  • Prevención de reinfecciones
  • Participación en los ensayos clínicos o "protocolos"
  • Puesta en práctica del derecho a la salud
  • Ejercicio de los derechos reproductivos de las personas con VIH
  • Discriminación.

El valor de la experiencia ¿Qué significa vivir con VIH hoy?

Cada persona encontrará su propia respuesta, pero hay situaciones que seguramente tendrá que afrontar. La información es una herramienta fundamental para decidir, pedir, reclamar y negociar; en pocas palabras, para adquirir autonomía. Esta guía no pretende dar respuestas únicas, sino transmitir la experiencia acumulada de muchas personas que pasaron antes por la circunstancia de enterarse de un diagnóstico positivo y comenzar a vivir esa nueva realidad. Sus voces y aportes están en el origen de este material.

Nuestra expectativa es que esta guía sirva a las personas con VIH, a sus familiares y amigos para encarar las múltiples situaciones derivadas de convivir con el virus. No se trata de un libro que hay que leer desde la primera página hasta el final, sino de un compendio de información organizada por temas que, aunque están relacionados entre sí, pueden ser consultados de manera independiente cuando se lo considere necesario.

La primera versión de esta guía fue entregada por personas afectadas por la epidemia a otras miles de personas también afectadas. Así, este material se convirtió en una forma de comunicación entre pares; una experiencia positiva ya que salir del anonimato y darse cuenta de que lo que le pasa a uno tiene que ver con la realidad de muchos otros es un modo de disminuir el estigma, trabajar en contra de la discriminación y aportar al control de la epidemia.

Descargá la Guía Vivir en Positivo

Grupos de encuentro

Los grupos de encuentro son espacios abiertos para todas las personas que viven con VIH-sida, sus familiares y allegados. En los grupos se reflexiona sobre la problemática cotidiana de vivir con VIH -o convivir con alguien que tiene este virus-, con la intención de construir respuestas personales a partir del intercambio entre pares.

Los grupos se desarrollan en hospitales públicos y son gratuitos.

No es necesario que los integrantes del grupo se atiendan en el mismo hospital en el que funciona.

A quienes asisten por primera vez se les aconseja llegar antes del horario pautado para ponerse en contacto con los coordinadores del grupo, quienes les transmitirán la dinámica de funcionamiento y podrán responder a sus preguntas e inquietudes.

Los siguientes hospitales cuentan con grupos de pares:

Hospital Muñiz
Uspallata 2272
Tel: 4304-2180

  • Grupo para personas trans Trans Vivir, lunes de 14 a 16, Salud Mental (Sala 8)
  • Grupo Convivir, miércoles a las 10, Salud Mental (Sala 8)
  • Grupo Cuenta conmigo, jueves a las 10, Salud Mental (Sala 8)

Hospital Piñero
Varela 1301
Tel: 4631-8100 / 0526

  • Grupo de pares, viernes de 10 a 12, Servicio Social (consultorios externos). Participa la Red Argentina de Mujeres Viviendo con VIH-sida.

Hospital Tornú
Av. Combatientes de Malvinas 3002
Tel: 4521-3600 / 1236 / 8700 / 2400

  • Grupo VIHvir, lunes de 7 a 8, para pacientes que se asisten al Servicio de Infectología, consultorio 151.

Hospital Ramos Mejía
Gral. Urquiza 609
Tel: 4127-0400

  • Taller para pacientes y familiares, viernes por medio de 16 a 18, pabellón de Clínica Médica, 2º pido, Servicio de Inmunocomprometidos.

Hospital Fernández
Cerviño 3356
Tel: 4808-2600 / 2650

  • Grupo para personas viviendo con VIH, amigos, familiares y referentes, viernes 11 a 13.30, servicio de Infectología, coordina Servicio Social.

Hospital Santojanni
Pilar 950
grupodeparessantojanni@gmail.com

  • Taller para personas con VIH, segundos sábados de cada mes, de 17 a 19 en el aula del 2° piso.

Coordinación Salud Sexual, VIH e Infecciones de Transmisión Sexual (ITS)


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