El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Este año, la consigna de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es participar de la campaña interactiva en redes sociales para crear conciencia sobre las enfermedades poco frecuentes con el #elcompromisoespocofrecuente y el lema "100 días para un compromiso".
Además, por cuarto año consecutivo, la Federación organiza que una persona con una EPOF participe en el arrío de la bandera nacional del mástil de Plaza de Mayo frente a Casa Rosada, junto a los Granaderos de Presidencia de la Nación Argentina. Esta actividad se realizará el jueves 28 de febrero a las 18hs y es abierta a todo aquel que quiera mostrar su compromiso por las EPOF en Argentina.
En febrero de este año, se ha creado el Consejo Consultivo Honorario de Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina, un organismo que funcionará en el ámbito de la Dirección Nacional de Maternidad, Infancia y Adolescencia dependiente de la Secretaría de Gobierno de Salud del Ministerio de Salud y Desarrollo Social de la Nación.
Desde el Ministerio de Salud de la Ciudad de Buenos Aires junto FADEPOF nos unimos a la campaña internacional para dar visibilidad a una realidad que viven más de 350 millones de personas en todo el mundo.
Hay más de 6000 enfermedades diferentes y más de 350 millones de personas en todo el mundo que las padecen.
La campaña mundial organizada por Eurordis, pone en relieve las historias de distintos pacientes mostrando videos testimoniales que cuentan las historias de Filip, Karlo y Lorena, y su experiencia en el día a día con una enfermedad poco frecuente.
El lema propuesto a nivel global para el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2019 es "Crear puentes entre la salud y la asistencia social". Enfocarse en cerrar las brechas en la coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo para abordar los desafíos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias en todo el mundo, todos los días.
Si se reunieran a los pacientes con EPOF en un solo país, estaríamos frente a la tercera población más numerosa del mundo.
¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)?
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad.
Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes son no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada. El origen de muchas de estas patologías permanece aún desconocido. Aún así, si se realiza un diagnóstico adecuado y se continúa con un tratamiento efectivo la mayoría de estas enfermedades son compatibles con una vida normal.
La OMS estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%. Si bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas.
Si bien internacionalmente se las conoce como “Rare Diseases”, su traducción al castellano “Enfermedades Raras” puede despertar significados equívocos. Las patologías reciben esta denominación no por la “rareza” de su naturaleza sino por la “rareza” de su frecuencia. Por ello, también se utiliza la denominación de “Enfermedades Poco Frecuentes”.
La Ley 3.111 de la Ciudad de Buenos Aires, establece como objetivos de la Semana para la Prevención y Concientización de las Enfermedades Raras:
- Mejorar el acceso a la información, tratamiento y atención sanitaria y apoyo a las personas con enfermedades raras.
- Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones gubernamentales acerca de las enfermedades raras en general.
- Impulsar la realización de investigaciones, estudios y políticas públicas relacionados con la temática.
Fuentes: Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes y Eurordis.
