El Ministerio de Espacio Público e Higiene Urbana de la Ciudad se sumó al Día de las enfermedades poco frecuentes (EPOF) y, el 28 de febrero, iluminó de violeta monumentos y fachadas de edificios emblemáticos de 19 a 23.59 hs.
Los monumentos iluminados fueron: el Palacio Lezama, la Usina del Arte, la Torre Monumental, la Floralis, el Puente de la Mujer, el Monumento a los Españoles y el Monumento de Plaza Congreso.
El Día Mundial de las EPOF se lleva a cabo el último día de febrero de cada año. El objetivo principal es crear conciencia en el impacto que causan las enfermedades poco frecuentes en la vida de los pacientes y sus familias.
Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general. En Argentina, son aquellas enfermedades que afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley Nº 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF. (Promulgada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/15). Una sola enfermedad afecta a pocos, pero juntas representan a 3,5 millones de argentinos. 1 de cada 13 personas. Un promedio de 1 de cada 4 familias.
En el mundo, se han descripto alrededor de 8.000 enfermedades poco frecuentes (EPOF) que afectan al 8% de la población. 350 millones de personas viven con alguna de estas patologías. Son enfermedades graves y habitualmente crónicas y progresivas. Un 80% son de origen genético, el 50% se manifiesta al nacer o durante la niñez. Llegar a un diagnóstico certero, es el mayor desafío. En promedio, puede llevar entre 5 y 10 años obtenerlo, y puede requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. Más de 4 de cada 10 personas recibe al menos un diagnóstico errado. Los desafíos derivados de su baja prevalencia son: aumentar la información y datos robustos, el conocimiento científico, identificar los centros de atención especializados, encontrar vías de acceso efectivo al derecho a la salud y tratamientos accesibles. Esto ha llevado a que las EPOF emerjan como una prioridad de salud pública.
“Desde la Ciudad nos sumamos y acompañamos la campaña de prevención de las enfermedades poco frecuentes en su día, iluminando monumentos para visibilizar y generar conciencia sobre el cuidado de la salud de las personas con EPOF”, expresó la Ministra de Espacio Público e Higiene Urbana de la Ciudad, Clara Muzzio.
Siendo que en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires mediante la Ley 3.111 se estableció “La Semana para la Prevención y Concientización de las Enfermedades Raras” en la última semana de febrero de cada año, la Ciudad se suma a la campaña 2022 por las EPOF, promovida por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y la Alianza Argentina de Paciente ALAPA.
