Miércoles 28 de Febrero de 2018

Día mundial de las enfermedades poco frecuentes

En Argentina aproximadamente 3.200.000 personas padecen Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).

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El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).

Este año, en su undécima edición la consigna de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es participar de la campaña interactiva en redes sociales para crear conciencia sobre las enfermedades poco frecuentes con el #MostráTuLadoÚnico.

Las enfermedades poco frecuentes afectan a aproximadamente 300 millones de personas en todo el mundo.

Hay más de 6000 enfermedades diferentes.

¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)?

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad.

Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes son no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada. El origen de muchas de estas patologías permanece aún desconocido. Aún así, si se realiza un diagnóstico adecuado y se continúa con un tratamiento efectivo la mayoría de estas enfermedades son compatibles con una vida normal.

La OMS estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%. Si bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas.

Si bien internacionalmente se las conoce como “Rare Diseases”, su traducción al castellano “Enfermedades Raras” puede despertar significados equívocos. Las patologías reciben esta denominación no por la “rareza” de su naturaleza sino por la “rareza” de su frecuencia. Por ello, también se utiliza la denominación de “Enfermedades Poco Frecuentes”.

La Ley 3.111 de la Ciudad de Buenos Aires, establece como objetivos de la Semana para la Prevención y Concientización de las Enfermedades Raras:

  • Mejorar el acceso a la información, tratamiento y atención sanitaria y apoyo a las personas con enfermedades raras.
  • Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones gubernamentales acerca de las enfermedades raras en general.
  • Impulsar la realización de investigaciones, estudios y políticas públicas relacionados con la temática.